Take for granted

Quando o que se quebra não se pode chamar sequer de expectativa

Ontem, mais um evento escolar do qual voltei sem brilho, sem chão. Dessa vez, o suporte necessário esteve presente o tempo todo. Ainda assim, Zé não gostou, não entendeu, não quis, não sei. Saímos antes da metade. Era comemoração do dia dos avós. Minha mãe ganhou uma mordida de presente, enquanto as outras avós pintavam uma tela 20x30 com seus netos e netas.

Eu não sei quem de vocês já ouviu falar no “modelo social da deficiência”, e resumindo muito, é uma leitura marxista da experiência de pessoas com deficiência na sociedade. É uma leitura identitária também, na medida em que foi criada por pessoas com lugar de fala. Não, eu não deixei de odiar a palavra “identitário”, só estou cansada demais para pensar. Esse texto é um longo suspiro.

Segundo o modelo social da deficiência, é no encontro entre a lesão, a diferença física ou psíquica, e a sociedade, que a deficiência se produz. Vocês já devem ter ouvido alguém usando pelo menos uma das duas teses mais difundidas desse modelo. A primeira é que deficiente é a sociedade, que não oferece condições/suporte para a variedade de corpos e experiências humanas, e a segunda é que é se removermos as barreiras sociais que impedem a diversidade humana de viver plenamente com suas lesões e/ou outros acometimentos de saúde, a deficiência deixa de existir. A deficiência, portanto, não é a lesão, não é o transtorno psíquico, é como isso é recepcionado - mal recepcionado - na/pela sociedade.

Tem muita coisa interessante nesse debate, mas eu vim aqui apenas discordar da segunda tese, quando o assunto é o autismo que eu conheço - o do meu filho. Logo, ninguém precisa se ofender aí na suas casas, tudo bem?

Ainda que eu pudesse — não posso - e ainda que “a sociedade” quisesse - não quer - remover as barreiras de acesso entre Zé e o mundo, Zé não quer, não pode, não consegue, não sei o verbo. O fato é que ele continuaria não verbal, e por mais desenvolvida que seja a comunicação alternativa não é a mesma coisa que falar (deixe de delírio, galera fono da CAA). Da mesma forma, por mais que o volume do som ambiente seja diminuído, o barulho de uma colher caindo 5 cômodos à frente pode, do nada, desregulá-lo, e por mais que ele mesmo sinta a dor da mordida que dá no próprio braço, nada pode demovê-lo da autoagressão, nem mesmo num set de terapia ocupacional, o lugar mais confortável que existe.

O que estou tentando fazer não é invalidar o modelo social, é apenas dizer, informar, constatar, que ele não explica tudo. E que Zé ainda entraria em crises sem nenhum antecedente verificável por qualquer especialista ou por mim.

Assim, depois de um evento em que pensamos e pesamos todas as variáveis para que ele pudesse participar e mesmo assim não deu certo, minha madrugada foi longa e chorosa. Esse ano, eu já havia reduzido drasticamente a participação de Zé em eventos escolares. Não tivemos dia das mães, São João, nada. Só que o dia das avós é uma decisão que precisa contar com a vontade e opinião da avó e ela queria participar. Então, fomos.

De novo, eu me pego pensando se parar de ir aos eventos é desistir do meu filho, ao mesmo tempo, sinto que ir é improdutivo, doloroso, e não menos importante, caro, afinal, tudo é pago, ao contrário do que o genitor dele talvez pense em sua recusa em cumprir a decisão judicial que determinou o aumento da pensão, ainda que de forma provisória.

Minha mãe repete muito um dito popular que afirma que quando o diabo não vem, ele manda o secretário. No caso, o algoritmo não deixou de me entregar, no mesmo dia, um vídeo de um menino participando de um evento escolar e a legenda informando que aquilo era o resultado de muito trabalho e de uma equipe comprometida. É claro que sinto como se eu estivesse fazendo algo muito errado, porque só com Zé não funciona.

A insistência na socialização do autista severo tem ainda outro preço, invisível, que é a saúde da mãe (ou de quem cuide diretamente, que geralmente é a mãe mesmo). Felizmente, Zé e eu não sofremos tanto pela falta de convites. Talvez, não sejamos tão solicitados quanto famílias típicas, mas recebemos, sim, convites para festinhas de aniversário, por exemplo. Pelo menos, umas três por ano, sem contar as que ocorrem na escola. Hoje, estamos faltando pela primeira vez à festa de uma família que sempre nos convida. Não dei conta de levantar a poeira e dar a volta por cima em menos de 24 horas.

Um dos motivos que me fez vir aqui escrever sobre isso, além do desabafo, do suspiro, foi para, quem sabe, alertar vocês, que possivelmente conheçam uma família que tem um autista severo, sobre nosso desaparecimento social. Às vezes, a gente só não aguenta mais tudo dando errado em todas as ocasiões de socialização e isso mesmo quando todo mundo tentou acertar, todo mundo se engajou para que funcionasse. Há uma morte social que nos acompanha, uma morte que é suicidária porque nós mesmos nos retiramos dos espaços. É claro que existem muitos que são expulsos dos lugares e ocasiões, mas, apenas lembrando, estou falando da minha situação, com muitos privilégios, inclusive de raça, para citar apenas o principal exemplo.

A gente se retira porque o custo - todos os custos - são muito altos para nós. Não é sobre quem convida, não é sobre quem organiza o evento escolar. Digo, muitas vezes é, mas nem sempre. Removidas todas as barreiras possíveis - porque tudo também não terás - Zé ainda é um autista “nivel 3” de suporte. Esse 3 também pode indicar 3 toneladas que temos que arrastar até o bairro vizinho ou até a escola para… socializar.

E junto a tudo isso, ainda tem o papo do luto. Muita gente falando do luto da mãe atípica pelo filho idealizado. Eu não sei se rio ou se choro porque isso é dito com ares de quem projeta uma mãe que planejou um futuro brilhante para o seu rebento, sem ao menos perceber que nossa dor passa por coisas que famílias típicas nunca tiveram que parar para pensar. Não estou sequer falando da expectativa da oralização ou do desfralde, porque isso já é querer demais. Falo de ver um filho chutando uma bola, subindo um degrau de escada, dando um pulo, dando tchau, apontando um objeto, batendo palma. Tudo isso e muito mais que é take for granted pelas famílias, recai sobre nós como frustração por uma grande expectativa não realizada. Não, eu não imaginei meu filho diplomata, artista consagrado, jogador de futebol. Mas sabe o que mais? Eu não imaginei um filho que acenasse, com a mão, com a cabeça, com um piscar de olhos. Isso é como esperar o sol nascer no nascente e se pôr no poente. Ninguém pensa que não vai acontecer. Até que não acontece. Não é sequer frustração, nem luto. Há que se ter outro nome para algo que é anterior a tudo isso. Deixem essas palavras para quem espera que o filho goste de estudar e ele vira anarco-capitalista, sei lá.

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