Não é autismo
Há pouco tempo Zé mudou de T.O. e mais um diagnóstico se juntou ao combo. Chama-se somatodispraxia.
Na internet, você caça uma definição qualquer como “A somatodispraxia é uma das disfunções de discriminação dos estímulos sensoriais, em que é apresentada uma discrinação tátil diminuida e dificuldade de manipular objetos”.
Eu não sei e nem quero saber qual a diferença entre isso e transtorno de processamento sensorial, que ele também tem, porque meu assunto hoje não são os diagnósticos de Zé (autismo, Síndrome de Vulto-Van Silfhout-de Vries, apraxia da fala, transtorno de processamento sensorial, provável deficiência intelectual, etc). Meu assunto é o autismo (quem poderia imaginar?).
Se você acompanha minimamente o universo dos autismos, sabe, desde já, que esses outros diagnósticos de Zé são chamados de “comorbidades”. Ou seja, eles não fazem parte do autismo, mas possuem uma relação íntima, digamos assim.
Esse tipo de raciocínio é apresentado dessa forma e a maioria das pessoas, principalmente as entusiastas da noção de espectro, aceitam de boas tal estado das coisas. Eu não.
Eu acho uma verdadeira palhaçada. Cada dificuldade ou deficiência que meu filho vai apresentando em sua jornada não é mais autismo. Autismo é só aquilo que as pessoas menos comprometidas, que precisam de menos suporte, têm.
Deficiência intelectual? Não é autismo.
Dispraxia/apraxia de fala? Não é autismo.
Somatodispraxia? Nao é autismo.
Transtorno de processamento sensorial? Não é autismo.
Síndrome geneticamente localizada? Não é autismo.
Para bom entendedor: tudo que é de pior no quadro de um autista severo não é autismo, são “comorbidades”. Os autistas “nível 3” viram um McLanche Infeliz cheios de diagnósticos surpresinhas que vão aparecendo de ano em ano (no caso de Zé, de dois em dois anos), para preservar um núcleo do espectro que só corresponde, na prática, ao nível 1 de suporte.
Afinal, então, quem é autista?
Aqui em casa, autismo é o nome fantasia, afinal, as partes mais difíceis, não são autismo.
Agora, façam o experimento contrário. Cheguem para uma pessoa diagnosticada com nível 1 de suporte e digam que uma determinada característica não é sintoma de autismo, mas de outra coisa. Por favor, sem despatologizar, para não criar briga. Apenas digam que não é autismo, é fobia, ansiedade, transtorno de processamento sensorial. Reconheçam o sofrimento psíquico, claro, mas separem as principais dificuldades dessas pessoas em outro(s) diagnóstico(s).
A casa cai. É inivisibilização, é capacitismo, é diabo.
Não é curioso que só os autistas que não podem falar por si mesmos sejam depositários de diagnósticos variados? Que seus principais sintomas não sejam reconhecidos como sintomas do autismo? Quem é mesmo invisível nessa história?
Antes que levantem a bandeirinha “não pode fazer competição de dor”, respondo: meus amores, a gente não joga nem a mesma modalidade esportiva, quanto mais competir. Já viu Marta competindo com Rebeca Andrade? Já viu alguém que pratica arremesso de peso competindo com quem faz salto em distância, em que pese seja tudo atletismo? Não, né? É porque são coisas muito diferentes mesmo.
O diagnóstico de “autismo profundo” parece que vai emplacar. Ainda não me parece o mais adequado, já falei disso aqui, mas cada vez mais, a discussão sobre dividir o espectro avança. E não porque não tenhamos tentado, primeiro, juntar tudo. É porque a noção de espectro deu ruim mesmo.
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Apesar de ser verdade q dentre as pessoas com um mesmo „nivel“ de autismo certos sintomas se apresentarem de maneira diferente, dando então a alusão à um espectro autista, falar como se a diferença entre um autista adulto que, apesar de ter crise de choro ao ter q pegar 3 horas de trens interestaduais para ir ao trabalho, consegue manter um trabalho, e um autista adulto que, devido as tais “comorbidades” mal consegue manter um nivel de comunicação basica com os outros, fosse insignificante e todas parte desse “espectro”.
Quando se fala por exemplo de um espectro politico, ainda falamos dos mesmos fatores, mesmas condições, e a unica coisa que muda são as expressões e tendências.
Mas chamar a diferença entre uma autista nivel 1 e uma autista nivel 3 de espectro é como dizer que futebol e basquete são um espectro de “esportes coletivos com bola”
academicamente falando, o autismo é um transtorno altamente complexo e que afeta TODOS OS SISTEMAS do organismo, sendo essas alterações visíveis "a olho nu" ou não. inclusive, convido-os a assistir uma palestra feito meu instituto na Fiocruz e que explora bem o meu ponto: https://www.youtube.com/live/oste7oJYHKs?si=sv0klScw2fP0ZXQw.* talvez estejam usando o nome comorbidade para dizer que é uma consequência do transtorno, mas não é "universal"?
a ideia de espectro é justamente para que se entenda que, apesar de ter características comuns, as pessoas vivenciam o transtorno de formas diferentes e, por isso, requerem níveis diferentes de suporte. o nível 1 não é usado como "base" (isso não tem nem respaldo cientifico) pelo contrário: somos o tempo todo tratados como se não fossemos autistas o suficiente (como se existisse algo assim!), sim, somos invisibilizados.
*edit: parece que o vídeo tá privado no momento, mas já perguntei aqui o que houve