Soltando os pratos

Oi gente,

Planejei escrever logo depois do encontro para leitura da parte V do “Outra Sintonia” e não deu certo. Chego agora.

[Também planejei um monte de outras coisas que não estão dando certo, mas quero evitar a lamúria].

Agradeço demais a quem apareceu na semana passada. Achei que ninguém ia querer ou conseguir chegar porque eu baguncei todo o calendário de leituras. Felizmente, algumas queridas puderam estar junto comigo.

Como comentei no encontro, meu próximo texto aqui seria sobre uma das partes mais importantes do livro para mim. A parte V, que se passa fora dos EUA, embora sempre no universo anglófono, no caso do livro, no Reino Unido, poderia tranquilamente dizer sobre o autismo hoje:

“Victor Lotter partiu da África do Sul em 1963 a fim de descobrir quantos casos de autismo havia no mundo (…) As autoridades sanitárias britânicas, que estavam começando a sofrer pressão parental para oferecer serviços de apoio a crianças com o distúrbio, haviam procurado a equipe da Unidade de Psiquiatria Social para que as ajudasse a descobrir o tamanho da necessidade. Lotter foi incumbido de determinar o número de crianças com autismo em uma faixa densamente povoada da Inglaterra no entorno do antigo condado de Londres (…) Lotter devia contar as crianças com autismo, mas a questão de quem contar — o problema de decidir se determinado indivíduo tinha autismo — tropeçava em uma tremenda mixórdia diagnóstica”.

Donvan, John; Zucker, Caren. Outra sintonia: A história do autismo (Portuguese Edition) (p. 380-389). Companhia das Letras. Edição do Kindle.

O grifo é meu, claro. Toda vez que vocês tiverem contato com alguém que defende muito o conceito de espectro, ou mesmo de autismo, lembrem dessa expressão “mixórdia diagnóstica” porque, paradoxalmente ou não, a confusão reina em terras autistas desde o estudo de Lotter, que foi o primeiro estudo demográfico sobre o tema.

Outro trecho tão atual quanto o dia em que escrevo:

“Já em 1955, o próprio Kanner se queixou do fato de se fazerem demasiados diagnósticos de autismo inexatos, descuidados, baseados em pouco mais do que “um ou outro sintoma isolado”. Ele temia que todo o seu conceito estivesse se diluindo em padrões incoerentes. Como escreveu mais tarde acerca dessa época, ‘quase de um dia para o outro, o país pareceu povoado de uma multidão de crianças autistas’”.

Donvan, John; Zucker, Caren. Outra sintonia: A história do autismo (Portuguese Edition) (p. 390). Companhia das Letras. Edição do Kindle.

Para quem não lembra, Kanner é tido como “pai” do diagnóstico de autismo. Porém, voltemos a Lotter. Resumindo muito, o cara tinha o trabalho de determinar a quantidade de autistas num condado, porém não tinha um conceito que definisse de maneira minimamente razoável o que era autismo. O que ele fez? O que todo pesquisador faz nessa hora: inventa.

“No fim, como nenhuma autoridade esclarecesse o que era autismo, coube a Victor Lotter defini-lo por própria conta e risco. Foi um fardo histórico. Sendo um jovem psicólogo recém-formado, apenas com diploma de graduação, ele, com a orientação de seus orientadores, veio a ser o árbitro final, que contou e não contou, no primeiro estudo da prevalência do autismo da história”.

Donvan, John; Zucker, Caren. Outra sintonia: A história do autismo (Portuguese Edition) (p. 391). Companhia das Letras. Edição do Kindle.

É claro que o pesquisador não inventou “do nada” critérios que definissem o autismo. Ele se baseou na bibliografia existente. Entretanto, para ser generosa, digamos que foi uma bricolagem. Lotter pegou dois critérios aqui, nove ali, bateu num liquidificador, e criou um questionário com 22 itens. Uma checklist que professores, médicos, familiares e cuidadores em geral deveriam responder. E responderam: no total, 666 crianças pontuaram de forma significativa para o autismo. Lotter, de novo, por sua conta e risco, reduziu a 88. Depois, acrescentou 47 que ele encontrou em prontuários médicos da região, e por fim, chamou a esposa para ajudá-lo com esses 135 supostos autistas.

Vejam, não é querendo esculhambar nada, até porque a tarefa do cara era meio missão impossível mesmo. Mas percebam a sucessão de arbitrariedades que está na genealogia do conceito de transtorno do espectro do autismo.

Lotter e a esposa cortaram a lista de 135 supostos autistas para 61 (de novo…). E depois de, finalmente, visitar esses 61…

“Todas as 61 crianças restantes na sua lista apresentavam algumas características autistas, mas agora Lotter tinha de decidir por si mesmo: Quais características delas indicavam autismo para o propósito da contagem? A solução foi uma nova improvisação — uma espécie de decreto de sua parte. Ele simplesmente dividiu as crianças em dois grupos. Dispôs os 61 nomes numa lista em que aquelas com níveis mais altos de deficiência ficavam no topo e as menos deficientes, na base. Então traçou uma linha sob o 35º nome. As crianças acima dela seriam contadas como tendo autismo; as abaixo da linha eram excluídas. A justificação plena dessa seleção não estava clara nem para o próprio Lotter. As 35 do alto, escreveu, eram meramente as ‘que se achava que deviam ser incluídas’. Mas ele foi muito franco no tocante à natureza subjetiva da escolha feita. ‘O ponto em que se traçou a linha’, escreveu, foi meramente ‘arbitrário’. Trinta e cinco crianças em 78 mil. Ou 4,5 em 10 mil. Essa foi a primeira suposta taxa de prevalência do autismo”

Donvan, John; Zucker, Caren. Outra sintonia: A história do autismo (Portuguese Edition) (pp. 394-395). Companhia das Letras. Edição do Kindle.

É nesse capítulo que aparece a Uta Firth, recentemente tão atacada (inclusive, de forma etarista) porque falou, em 2026, a mesma coisa que Kanner em 1955: estamos perdendo a noção dos/nos diagnósticos. Ela é super importante na história do autismo, inclusive, numa das partes mais sensíveis que é a forma de organizar a linguagem.

Com isso tudo que destaquei, não estou retirando a cientificidade que a definição atual de autismo e os estudos de prevalência, nos EUA ou no Brasil, têm. O que quero deixar bem marcado é que: 1) a ciência é um pouco mais arbitrária do que gostamos de admitir; 2) o conceito de autismo, ou melhor, de espectro do autismo, é mais frágil - até hoje, pois ainda temos as mesmas questões em aberto desde 1955 (?) - do que muita gente com diagnóstico gosta de admitir.

Vou continuar essa discussão em outro momento porque, a partir de hoje, Zé entra em férias escolares. Então, se eu já não estava conseguindo equilibrar todos os pratos, agora é que, simplesmente, os deixo cair de vez, e o que sobrar mais ou menos inteiro é lucro.

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