Há dias me comprometi a só voltar aqui com texto fichado ou notícia boa.
Texto fichado não tenho (estou sofrendo com a escrita dos resultados do pós-doc), mas tenho notícia boa.
O eletroencefalograma de Zé deu normalzinho. Chegou hoje e não há sinal de dano neurológico ou epilético.
A epilepsia pode aparecer no futuro, mas eu estou igual à música da Luciana Mello: hoje eu só quero que o dia termine bem.
Por isso, não direi nada sobre os meus próprios exames ou as novas manobras radicais do genitor na revisional de alimentos. Vamos celebrar o que há para celebrar.
Eu não acredito em inferno astral, mas estou nele. A parte boa? Semana que vem, na quinta-feira, É MEU ANIVERSÁRIO E EU GOSTO DE GANHAR PRESENTES, POIS LEONINA. Esse ano, excepcionalmente, não vou divulgar lista da amazon (embora ela exista), porque meu pedido é que vocês chamem gente para acompanhar a newsletter. De graça, pagando, como for. E, claro, quem puder, passar do plano gratuito para o de R$10,00 por mês seria também um baita presente.
Inclusive, gente, porque agosto não é só um mês longo. É um mês com muitos aniversários de coleguinhas de Zé. Aí vocês juntem um mês longo com muitos aniversários e fiquem cientes que dia 15 - bem no meu aniversário - eu já estarei no cheque especial (sim, eu falo cheque especial ao invés de limite, eu sou velha, apenas me deixem).
Semana passada fomos cantar parabéns para Hugo e Helena - também conhecidos como “os gêmeos” - num desses espaços de jogos que costumam ter nos shoppings. Disso, não trago muita novidade: Zé se esquivou de todo mundo, inclusive e sobretudo, de quem o chamou pelo nome. Menos de Malu, de quem ele nem tenta mais fugir, porque essa anja sempre, no matter what, dá um jeito de abraçá-lo: de frente, de costas, de lado, de cabeça pra baixo, não importa. Ela tem incríveis 4 anos de idade e 1 e meio de experiência em abraçar Zé.
Durante a festinha ele não comeu nada, parou apenas em dois brinquedos: o carrossel (com suporte, claro, lá estava eu contando os segundos, porque aquele treco me deixa tonta) e um outro carrinho com muitas luzes que piscam e giram. Nos demais, nem ele, nem eu, sabemos muito bem o que fazer.
Na hora dos parabéns, ele não bate palma, mas ri que é uma beleza, eu sempre tenho a impressão que ele acha que estão cantando pra ele…
No próximo sábado tem o aniversário de Martin, nosso Tintin, amado, querido, lindo, fofo, brilhante, charmoso, igual à tia. Sim, eu. Nesse caso, já vai a família toda, Zé, vovó e eu, a um espaço que ele já conhece. Eu sei que vou ficar pra cima e pra baixo atrás dele, porém me sentindo muito em casa (lamento, Fernanda, se essa não era a ideia, mas eu sou capaz de deitar no sofá da sua sala de pijama para assistir novela). Talvez, por isso mesmo, eu consiga insistir um pouquinho para que ele experimente alguma comidinha de festa.
Aí dia 17, temos o aniversário de Cacá, que terá por tema a Patrulha Canina o que, admito, me deu um pouco de nervoso pois já não aguento Marshall, Rubble, Chase, Rocky, Zuma e Sky, quando ouço chega dá uma taquicardia. Mas Cacá é sensível e um amorzinho, então, é claro que a gente vai, porque nenhum trabalho é tão grande e nenhum filhote é tão pequeno.
Eu estou exibindo todos esses convites aqui porque é diferente para nós, famílias atípicas, recebermos convites. Por enquanto, Ben tem 4 anos, sabe? Mesmo que não fale, a presença dele não é incômoda, olhar para os gestos e estereotipias dele não parece causar desconforto em ninguém, e a maior parte das crises que ele tem, são em casa.
Porém, eu sei que tudo isso pode mudar, ele vai crescendo, as diferenças vão ficando mais visíveis, ainda mais se o prognóstico de deficiência intelectual, de moderada a grave, se confirmar; se a fala realmente não vier. Não sei por quanto tempo teremos tantos convites (embora todas as citadas sejam famílias mais que aliadas e eu não tenha nenhuma dúvida sobre a parceria delas conosco).
Embora eu não faça ideia de onde vou tirar as condições materiais, físicas e emocionais para tantos eventos, estou comprometida com todos eles. A chegada do eletroencefalograma sem nenhuma notícia ruim me lembrou a chegada do cariótipo em sangue periférico que não deu nada e eu não celebrei, não fiquei feliz, dei de ombros. Fiz o mesmo com o exame negativo para a síndrome do X-Frágil. E, quando veio o exoma, com a Síndrome de Vulto-Van Silfout-de Vries, aí sim, eu me importei. Porque o resultado era ruim. Sem papo de coach, mas estou tentando valorizar agora o que chega de bom. O amanhã não se sabe.
Vamos celebrar todos os convites para festinhas que temos hoje e todos os bons resultados de exames que temos hoje. Celebrem com a gente.
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Comentário besta "mais do mesmo".
Sobre seu substack.
Quem te iludiu que você não sabe escrever? Isso aqui pode ser sua válvula de sanidade, e te servir com esse intuito, mas não deprecie sua capacidade de escrita. Você manda bem e muito. Fico esperando a próxima "edição", sempre que concluo a leitura de uma.
Te leio pra saber de vocês, aprendo muito, reflito sobre N coisas, re-aprendo biologia (Bióloga enferrujada estoy), direito à saude e do consumidor (ódio mortal aos planos de saúde) e me emociono com vc. Com alegrias, tristezas e raiva.
Com alegria, vibro mais, temos sim que aprender a ver leveza e beleza nas coisas. Nosso olhar é tendencioso pra o negativo.
Querendo vir brisar no sítio, portas abertas.
Um xero, sua linda.
❤️
Eu amei a sua newsletter e seu jeito de escrever. Cheguei aqui por um compartilhamento da Camila. Bjks e até as próximas!