Canto de despejo
Preciso disso aqui hoje. Preciso depois de 24 horas horríveis. Preciso desse canto de despejo.
Esse mês o plano de saúde está demorando mais do que o normal para pagar os reembolsos das terapias de Benjamin. Eu já estava assustada porque algumas delas aumentaram em horas e valor depois do diagnóstico da síndrome rara que eu ainda peno para pronunciar o nome… Vulto-Van Silfhout-de Vries.
E aí veio toda a enxurrada de desinformação, talvez má-fé, talvez coisa pior, do seminário sobre autismos promovido pelo MEC, quando 3 organizações (melhor seria, três páginas do instagram, 3 influenciadores - Abraça, Autismos Brasil e Vidas Negras com Deficiência Importam) entregaram solenemente uma denúncia à nova ministra dos Direitos Humanos contra a terapia ABA dizendo tudo, mas tudo mesmo, que eu já ouvi dos planos de saúde. É até difícil de acreditar que uma coisa não tenha a ver com a outra…
Meu medo aumentou, a paranoia de receber uma carta-resultado do Bradesco dizendo “achamos que seu filho faz terapia demais” aumentou (porque isso já aconteceu meses atrás com outras famílias) e tudo misturado com a iminência do fim da bolsa de pós-doc. A precariedade voltando no tic tac do relógio.
Nenhum curso pronto para oferecer aos meus alunos, todos os cursos gravados já vendidos à exaustão.
Ano passado propus um clube do livro para ler Outra Sintonia: a história do autismo que, acho eu, melhoraria a vida de todas as famílias de autistas se as pessoas simplesmente lessem, fossem familiares ou não, conhecessem autistas ou não. Tenho certeza que eu seria uma boa guia de leitura. Mas o total foram 02 pessoas interessadas. Talvez isso explique o fato de uma aberração como essa que ocorreu no evento do MEC só ser legível para quem é do “mundinho do autismo”. Esse lugar solitário que só interessa a quem convive.
Eu comecei a assistir vídeoaulas para prestar um concurso em outubro que sei que não vou passar, mas pelo menos para ir acumulando alguma coisa. Assisto durante as terapias de Ben. Hoje, não consegui. Fiquei fora do ar. Além de tudo, essa gente bancada por sei lá quem, essa gente a quem o governo decidiu ouvir, não porque tem pesquisa, não porque tem experiência, não porque sabe escrever um relatório, mas porque tem seguidores nas redes sociais, ainda conseguiu me desestabilizar do meu objetivo. Claro que, neste caso, a culpa minha.
Esse texto é daqueles que começa em lugar nenhum e vai a lugar nenhum. Eu sinto muito por isso.
A consulta com o geneticista, quarta-feira, foi lastimável. Eu sabia mais do que ele sobre a síndrome, saí murcha. Os resultados das últimas avaliações ABA de Ben para domínio cognitivo, sócio-emocional e mais alguma coisa que não lembro e não vou olhar agora, foram ladeira abaixo. Ou seja, eu não durmo sem rivotril, como mal, estou praticamente inelegível para o mercado formal de trabalho, estudo sentada no chão de sala de espera porque os sofás são piores que o chão, e o resultado das terapias é, nos últimos 5 meses, uma lástima. Menção honrosa para os resultados de motricidade ampla, que estão bons. E falo de mim porque não quero, aqui, atribuir sentimentos a Benjamin, então, falo dos meus cansaços.
Todos os finais de semana eu afundo. No último, deitei no chão do banheiro. Meu banheiro é minúsculo, foi uma daquelas obras dignas de Pablo e Luisão, e descobri que entre a parede atrás da porta e o vaso sanitário, eu caibo em posição fetal perfeita. Fiquei horas lá pensando em como eu gostaria de morrer ali. Eventualmente, tive que levantar.
Espero que a próxima news seja nosso terceiro fichamento. O texto:
Grosso, M. L. (2021). El autismo en los manuales diagnósticos internacionales: cambios y consecuencias en las últimas ediciones. Revista Española de Discapacidad, 9(1), pp. 273-283.
Valeu, gente, por ler toda essa loucura de hoje.
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